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segunda-feira, 2 de abril de 2012

AUTISMO: EXISTE VIDA LÁ FORA!

Dia 2 de abril é o dia Mundial de Conscientização do Autismo e, como todo o ano, o "Mães na Prática" gosta de lembrar dessa data, onde os pais, amigos e pessoas que querem manisfestar seu apoio, vestem-se de azul. Azul, como é o planeta Terra. Azul, como deve ser a cor de quem precisa de nosso carinho, de nosso cuidado e da proteção diária. Azul, como o céu e sua mensagem de infinito. 

Quando alguém ouve falar em autismo, lembra-se do filme "Ray Man" ou, descrevemos como "crianças que vivem num mundo próprio". Quando uma grande amiga descobriu que sua filha é autista, foi um choque para todos. Como lidar? Como cuidar? Como é o mundo dela? 

Para mim, o mundo de Louise, uma encantadora menina de 11 anos é muito colorido, como o da Hello Kitty. Para a mãe - que enfrenta a barra sem o apoio do pai da menina, mas, com o apoio integral da família dela e do noivo - o mundo é puxado. Mas, como veremos nos depoimentos a seguir, entrar no "mundo de Louise" é viajar para esse mundo colorido. Enfrentar as dificuldades sociais é muito mais difícil. Não entendo porquê somos tão cruéis... Nossa sociedade é muito carregada de tanta coisa ruim e, não entendo, como tanta gente, com tanta lição de vida para passar acaba sendo limitada por uma barreira que essa sociedade impõe, em vez de, simplesmente, aprender.

Neste post, quem fala são elas. Duas mães de gerações diferentes, mas, unidas pela mesma batalha. Uma - Joanice -, já consegue ver, na prática, que "existe vida lá fora", ou, aqui fora, para os autistas. Esta, conseguiu não apenas superar seus próprios desafios, como conseguiu dar ao filho força, base e despertar a coragem para ele viver o mundo cruel "aqui fora", hoje, homem, adulto, jornalista e trabalhador - Gustavo Medeiros. A outra, fala de sua experiência com sua filha de 11 anos, que já nasceu nos dando lição de vida, bravura e vontade de viver. Mostrando que garra e força sugre dos momentos de fragilidade. Portanto, abaixo, neste post, duas mães na prática que nos darão lições preciosíssimas, como mães e como pessoas. No post seguinte, o Gustavo Medeiros nos brinda com sua ótica de dentro para fora sobre a relação do portador da síndrome de Asperger - o autista - com "seu" mundo e "o mundo aqui fora" e nos diz que a vida existe.
Vista-se de azul, de corpo e alma, porque azul é o céu, azul é o mundo e colorida é a vida!

Uma observação importante do "Mães na Prática": aqui, não temos preferência religiosa. Respeitamos as escolhas de cada um e permitimos suas livres colocações acerca de suas crenças, desde que não manifeste hostilidade e/ou agrida de alguma maneira outras pessoas. Portanto, peço, portanto, que toda leitura seja feita respeitosamente.

Sem mais delongas, afinal, elas vão nos dar essa honra, agora:

"Bom, hoje posso lhe afirmar que ser mãe de um jovem com ´sindrome de asperger', é viver com borboletas no estomago, sempre a espera de novidades, sejam boas ou não tão boas.Porem eu sempre tive um orgulho imenso de te-lo como meu filho, nunca achei que ser autista era motivo de vergonha , ou trabalho. A cada aprendizado, que com esfoço e persistência ele conseguia superar, eu mais e mais o amava. Hoje olho para tras e percebo o quanto fomos guerreiros, enfrentamos todas as adversidades com garra e determinação, muito AMOR e PACIÊNCIA, essa é a chave para tudo. Estamos ainda nesta grande batalha, cad adia enfrentamos novas e velhas dificuldades, mais o melhor é que não estamos só!Acredito num Deus que sabe de todas as nossas necessidades, e nos fortalece nesta caminhada. Nunca escondi de ninguem o fato de que ele era diferente de nós neurotipicos, e fui atras de ajuda, o que mais me preocupava era sua independencia, que ele soubesse se virar sem a minha proteção, os meus cuiddados, e precisava de muitaaaa paciência , disciplina, disciplina..., ve-lo não como um coitadinho, ou algo parecido, mas sim como um ser que tinha potencial para vencer. Claro que existe varios niveis de comprometimento dentro do espectro autista, e o seu é bem leve, ele não é um autista classico, o seu intelecto é muito bom, e consegui entrar de alguma forma em seu mundo e junto com ele emergir. Claro que sem ajuda seria impossivel, a minha crença ajudou muitoooo, somos espiritas, e cremos que nossa vida é um eterno aprendizado, e que passamos por muitos processos , estamos interligados com o plano fisico e o espiritual, e nada é por acaso. Neste momento entendo que estamos contruindo um novo futuro, espero que tudo que vivemos e experenciamos nos sirva lá prá frente, que ele comprenda o porque veio assim e eu que tenha feito o que presisava ser feito: Uma pessoa do bem, digno, feliz." - Joanice Costa de Oliveira – mãe do Gustavo Medeiros


"Vivenciar o Autismo é como atravessar uma tempestade sem proteção alguma. É vivenciar uma desordem em tudo que se acredita. É mudar seu rumo, reorganizar seus valores e por fim evoluir em busca de seus significados. É crescer sem querer e nunca mais querer voltar a ser! É colocar seu amor á prova todo dia e provar que ele é invencível!

Vivenciar o Autismo é amar incondicionalmente!

Minha filha Louise, fez 11 anos. Cabelos escuros lisos, pele branca, riso fácil. Docinho poderia ser seu apelido. Basta olhá-la! Louise respira doçura!

Nossa! Ela é linda, misteriosa, esperta, mas inocente!

Convivo diariamente com esta menina estranha, diferente! Ela fala pouco. Mas basta conhecê-la para entende-la! Eu a entendo tão bem, que pensar que não fala tudo direito, até parece estranho!

No ano passado, finalmente aprendeu a usar chinelo de dedos. Desde que aprendeu a caminhar eu tentava fazer com que usasse, mas ela deixava cair do pé logo no primeiro passo que dava. E nem ligava pra isso! Agora, adoro vê-la caminhar pela casa e ouvir o barulho dos chinelinhos! Como uma coisa tão banal pode tornar-se de repente tão maravilhosa? É por isso que confio em Deus! Ele faz as coisas pequenas tornarem-se grandes. E mostra como podemos ser felizes com pequenos mais importantes acontecimentos!

Mas ainda espero um final feliz pra história da minha menina autista!

02 de abril Dia mundial do Autismo, vista-se de AZUL!!! " -
Niedja Bandeira - mãe da Louise - dois dos meus grandes amores nessa vida e que me fizeram entender que toda mãe, na prática, tem seus inúmeros desafios e, seja qual for o desafio, AMOR é, não só a palavra-chave, mas, o sentimento que salva, cura e, acima de tudo, dá sentido à vida! E, por mais esse motivo, hoje, eu visto azul no corpo e na alma!

Saudações maternais,

Pat Lins. 

EXISTE (SIM) VIDA ALÉM DO AUTISMO - POR GUSTAVO MEDEIROS

Quando repensei o blog, muitos temas importantes surgiram em minha mente e este era um em especial. Não caberia em palavras minhas, explicar se "existe vida lá fora", considerando a referência de "mundo próprio" que temos dos autistas. Foi quando tive a honra e o prazer de conhecer a história real e diária do Gustavo Medeiros. E essa lição é de vida, de superação reforça a minha idéia central de vida de que todos somos iguais, por sermos humanos e cada um carregar o seu próprio desafio, entretanto, a maneira como o Gustavo retrata sua vida, nos mostra o quanto ainda temos muito que entender sobre essa questão. E o quanto muitos de nós nem sabe que lidar com as diferenças é lidar, apenas, com o fato de cada um ter suas características próprias e merecem respeito, acima de qualquer coisa.

Não vou, não devo e nem tenho como me alongar aqui. Eis o texto/depoimento do Gustavo Medeiros, homem, adulto, jornalista e portador da síndrome de Asperger:


EXISTE (SIM) VIDA ALÉM DO AUTISMO
Por Gustavo Medeiros - Jornalista DRT BA 3890

Quando me propuseram a fazer um texto para comemorar o dia de conscientização do autismo, me senti desafiado a escrever sobre mim e provar que existe (sim) vida além do espectro autistico. Como portador da Síndrome de Asperger, me sinto não somente diferente dos outros que se dizem neurotipicos, mas capaz de realizar coisas que nem uma pessoa dita “normal” poderia fazer ou poderia não fazer.

Através das minhas superações, alcancei vitórias e hei de alcançar outras. Superei as expectativas daqueles que não davam muito por mim e surpreendi as falsas perspectivas de que não conseguiria ser o que hoje sou: Um ser (quase) realizado. Enfrentei, com muita dificuldade, as brincadeirinhas de mau gosto dos coleguinhas da escola regular e no “mundão” por aí afora. Nunca fui entendido pelo mundo, a não ser por meus pais, pois não é obrigação da sociedade aceitar, engolir um garoto autista como um problema a ser resolvido na base da pancada.

O que importa, no momento, é olhar para trás e entender que superei tudo na base da insistência, pois sempre acreditei nos meus sonhos. Sim!!! Para quem ainda não acredita (ou compreende), um autista como eu também tem sonhos e tenta alimentá-los a cada dia. Possui ideal de vida e luta por ele. È um cidadão comum, que vota e cumpre seus direitos. É assim que me sinto, no entanto o que me diferencia dos “iguais” (se é que igual existe) é a forma de sentir o mundo, de amar as pessoas e expressar os sentimentos.

Ainda tenho uma certa dificuldade em entender metáforas, malicias e sutilezas que norteiam os caminhos do NTs na sociedade. Me sinto frustrado, às vezes, mas entendo que não deve ser assim. Por incrível que pareça, essa nossa dificuldade tem lá o seu lado positivo: o da ética e o da honra, pois não sabemos mentir nem disfarçar as mentiras.

Somos explícitos na arte do sentir; expomos, a nossa maneira, o peso das decepções, e dos desamores. Aliás, autistas também amam e sofrem por amor e por não saber corresponder a esse sentimento. Talvez pelo fato de nos faltar a empatia, de tentar (ao menos) estar no lugar do outro, sentimos essa frustração. Sendo assim, ainda me falta o entendimento de que o outro precisa receber o feedback, o retorno da troca dos afetos em um relacionamento amoroso.

Mas, além da penumbra de todas as angustias, existem as alegrias de cada superação; o sucesso que está em cada vitória conquistada no dia a dia. É a certeza de que a nossa capacidade de “estar no mundo” vai além dos quartos escuros, dos movimentos estereotipados e repetitivos, dos grunhidos e barulhinhos incompreensíveis que fazemos durante a infância. Porém, isso não mostra nada, a não ser o fato de sermos especiais dentro das nossas particularidades. Somos diferentes, somos aparentemente normais. Sou a prova viva que existe sim vida além do autismo.

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