Quando alguém ouve falar em autismo, lembra-se do filme "Ray Man" ou, descrevemos como "crianças que vivem num mundo próprio". Quando uma grande amiga descobriu que sua filha é autista, foi um choque para todos. Como lidar? Como cuidar? Como é o mundo dela?
Para mim, o mundo de Louise, uma encantadora menina de 11 anos é muito colorido, como o da Hello Kitty. Para a mãe - que enfrenta a barra sem o apoio do pai da menina, mas, com o apoio integral da família dela e do noivo - o mundo é puxado. Mas, como veremos nos depoimentos a seguir, entrar no "mundo de Louise" é viajar para esse mundo colorido. Enfrentar as dificuldades sociais é muito mais difícil. Não entendo porquê somos tão cruéis... Nossa sociedade é muito carregada de tanta coisa ruim e, não entendo, como tanta gente, com tanta lição de vida para passar acaba sendo limitada por uma barreira que essa sociedade impõe, em vez de, simplesmente, aprender.
Neste post, quem fala são elas. Duas mães de gerações diferentes, mas, unidas pela mesma batalha. Uma - Joanice -, já consegue ver, na prática, que "existe vida lá fora", ou, aqui fora, para os autistas. Esta, conseguiu não apenas superar seus próprios desafios, como conseguiu dar ao filho força, base e despertar a coragem para ele viver o mundo cruel "aqui fora", hoje, homem, adulto, jornalista e trabalhador - Gustavo Medeiros. A outra, fala de sua experiência com sua filha de 11 anos, que já nasceu nos dando lição de vida, bravura e vontade de viver. Mostrando que garra e força sugre dos momentos de fragilidade. Portanto, abaixo, neste post, duas mães na prática que nos darão lições preciosíssimas, como mães e como pessoas. No post seguinte, o Gustavo Medeiros nos brinda com sua ótica de dentro para fora sobre a relação do portador da síndrome de Asperger - o autista - com "seu" mundo e "o mundo aqui fora" e nos diz que a vida existe.
Vista-se de azul, de corpo e alma, porque azul é o céu, azul é o mundo e colorida é a vida!
Uma observação importante do "Mães na Prática": aqui, não temos preferência religiosa. Respeitamos as escolhas de cada um e permitimos suas livres colocações acerca de suas crenças, desde que não manifeste hostilidade e/ou agrida de alguma maneira outras pessoas. Portanto, peço, portanto, que toda leitura seja feita respeitosamente.
Sem mais delongas, afinal, elas vão nos dar essa honra, agora:
"Bom, hoje posso lhe afirmar que ser mãe de um jovem com ´sindrome de asperger', é viver com borboletas no estomago, sempre a espera de novidades, sejam boas ou não tão boas.Porem eu sempre tive um orgulho imenso de te-lo como meu filho, nunca achei que ser autista era motivo de vergonha , ou trabalho. A cada aprendizado, que com esfoço e persistência ele conseguia superar, eu mais e mais o amava. Hoje olho para tras e percebo o quanto fomos guerreiros, enfrentamos todas as adversidades com garra e determinação, muito AMOR e PACIÊNCIA, essa é a chave para tudo. Estamos ainda nesta grande batalha, cad adia enfrentamos novas e velhas dificuldades, mais o melhor é que não estamos só!Acredito num Deus que sabe de todas as nossas necessidades, e nos fortalece nesta caminhada. Nunca escondi de ninguem o fato de que ele era diferente de nós neurotipicos, e fui atras de ajuda, o que mais me preocupava era sua independencia, que ele soubesse se virar sem a minha proteção, os meus cuiddados, e precisava de muitaaaa paciência , disciplina, disciplina..., ve-lo não como um coitadinho, ou algo parecido, mas sim como um ser que tinha potencial para vencer. Claro que existe varios niveis de comprometimento dentro do espectro autista, e o seu é bem leve, ele não é um autista classico, o seu intelecto é muito bom, e consegui entrar de alguma forma em seu mundo e junto com ele emergir. Claro que sem ajuda seria impossivel, a minha crença ajudou muitoooo, somos espiritas, e cremos que nossa vida é um eterno aprendizado, e que passamos por muitos processos , estamos interligados com o plano fisico e o espiritual, e nada é por acaso. Neste momento entendo que estamos contruindo um novo futuro, espero que tudo que vivemos e experenciamos nos sirva lá prá frente, que ele comprenda o porque veio assim e eu que tenha feito o que presisava ser feito: Uma pessoa do bem, digno, feliz." - Joanice Costa de Oliveira – mãe do Gustavo Medeiros
"Vivenciar o Autismo é como atravessar uma tempestade sem proteção alguma. É vivenciar uma desordem em tudo que se acredita. É mudar seu rumo, reorganizar seus valores e por fim evoluir em busca de seus significados. É crescer sem querer e nunca mais querer voltar a ser! É colocar seu amor á prova todo dia e provar que ele é invencível!
Vivenciar o Autismo é amar incondicionalmente!
Minha filha Louise, fez 11 anos. Cabelos escuros lisos, pele branca, riso fácil. Docinho poderia ser seu apelido. Basta olhá-la! Louise respira doçura!
Nossa! Ela é linda, misteriosa, esperta, mas inocente!
Convivo diariamente com esta menina estranha, diferente! Ela fala pouco. Mas basta conhecê-la para entende-la! Eu a entendo tão bem, que pensar que não fala tudo direito, até parece estranho!
No ano passado, finalmente aprendeu a usar chinelo de dedos. Desde que aprendeu a caminhar eu tentava fazer com que usasse, mas ela deixava cair do pé logo no primeiro passo que dava. E nem ligava pra isso! Agora, adoro vê-la caminhar pela casa e ouvir o barulho dos chinelinhos! Como uma coisa tão banal pode tornar-se de repente tão maravilhosa? É por isso que confio em Deus! Ele faz as coisas pequenas tornarem-se grandes. E mostra como podemos ser felizes com pequenos mais importantes acontecimentos!
Mas ainda espero um final feliz pra história da minha menina autista!
02 de abril Dia mundial do Autismo, vista-se de AZUL!!! " - Niedja Bandeira - mãe da Louise - dois dos meus grandes amores nessa vida e que me fizeram entender que toda mãe, na prática, tem seus inúmeros desafios e, seja qual for o desafio, AMOR é, não só a palavra-chave, mas, o sentimento que salva, cura e, acima de tudo, dá sentido à vida! E, por mais esse motivo, hoje, eu visto azul no corpo e na alma!
Saudações maternais,
Pat Lins.
Amiga fiquei muito emocionada!!! Não consigo nem comentar!! AMEI!!!
ResponderExcluirBeijos minha linda!! Niedja
Não precisa comentar nada! Esse é meu "eu te amo"! E apenas receba e sinta! O futuro de Lou pode ser diferente do dia de hoje, Ni! Muitos beijos, nas duas!
ResponderExcluirPat, obrigada por permitir compartilhar com outras mães a minha vida ou uma parte importante dela, Gustavo chegou para mim como um presente divino, eu só tinha 18 anos , em vespera dos 19, uma menina recebendo em seus braços um ser fragil e indefeso, e diferente. Hoje participei com ele , outras maes, pais e profissionais de uma sessão especial na Camara de Salvador, todos na luta pela inclusao, e repeito a pessoa autista, várias falas, muito a fazer, e no momento só nos resta torcer, e colocar a nossa vida a disposição para que essa luta não seja em vão. Como diz um amigo e pai de um jovem autista, ser autista é só um "Jeito de ser diferente".
ResponderExcluirJo, imagino o que viveu... Espero que esse falatório dê em algo, que as promessas sejam cumpridas! Vamos continuar torcendo!
ResponderExcluirJô, obrigada e parabéns pelo filho maravilhoso, lindo e muito muito inteligente! Tive uma tarde bastante proveitosa, onde sua experiencia como mãe de um autista só fez ampliar meus conhecimentos, me fazendo entendo muitos coisas que estavam obscuras, tanto para minha vida acadêmica como na pessoal. Apendi muito com você e Gustavo.
ResponderExcluirRosemeire Cruz, estudante de Enfermagem- UNIFACS- Salvador Bahia